難病医療費助成制度
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最終更新日 2024年9月26日
国の指定難病（341疾病）もしくは東京都が規定する都単独疾患（8疾病）にり患し、一定の条件を満たす方に、当該疾病の医療費等を助成する制度です。
障害福祉課窓口に来庁していただかなくても郵送で手続することができます。詳しい内容につきましては、下記の窓口・手続からお問い合わせください。
対象者
国又は都の指定する難病にり患しており、次の（1）又は（2）のいずれかに該当する方
（1）その病状が、厚生労働大臣又は知事が定める程度の方
（2）（1）に該当しないが、同一の月に受けた難病（国疾病又は都疾病）に係る医療費総額について、33,330円を超えた月数が、申請を行った日の属する月以前の12か月以内にすでに3か月以上あった方
助成内容
医療費の自己負担（外来・入院）が、原則2割になります。
また、利用者本人の収入や世帯の所得に応じて、月額自己負担上限額（下表参照）が設定されます。
| 階層区分 | 階層区分の基準 | 一般 | 高額かつ長期※ | 人工呼吸器等装着者 |
|---|---|---|---|---|
| 生活保護 | 生活保護世帯 | 0円 | 0円 | 0円 |
| 低所得1 | 区市町村民税非課税世帯で本人収入80万円以下の方（公的年金収入等を含む） | 2,500円 | 2,500円 | 1,000円 |
| 低所得2 | 区市町村民税非課税世帯で本人収入80万円超える方（公的年金収入等を含む） | 5,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得1 | 区市町村民税（所得割額）7.1万円未満の方 | 10,000円 | 5,000円 | 1,000円 |
| 一般所得2 | 区市町村民税（所得割額）7.1万円以上25.1万円未満の方 | 20,000円 | 10,000円 | 1,000円 |
| 上位所得 | 区市町村民税（所得割額）25.1万円以上の方 | 30,000円 | 20,000円 | 1,000円 |
※高額かつ長期：難病医療費助成の認定日以降、1か月当たりの医療費総額（10割分）が50,000円を超えた月数が、申請を行った日の属する月以前の12か月以内に6か月以上ある場合に申請できます。
申請に必要なもの
全員が提出する書類
- 特定医療費支給認定申請書（XLSXファイル：337KB）
- 個人番号（マイナンバー）に係る調書（XLSXファイル：95KB）
- 診断書（臨床調査個人票）（外部リンク）
- 住民票（※）（原本。世帯全員分、続柄の記載があり、発行から3か月以内のもの。）
- 健康保険証の写し（加入している保険によって、必要対象者が異なります。）
- 世帯の所得を確認するための書類（※）（加入している保険によって、必要対象者が異なります。）
（※）マイナンバー連携をする場合は省略できることがあります。
該当する方のみ提出する書類
- マイナンバーのわかるもの及び本人確認書類
- 高齢受給者証の写し
- 公的年金等の収入等に係る申出書
- 障害年金、遺族年金などの収入を証明する書類
- 保険者からの情報提供にかかる同意書（XLSXファイル：39KB）
- 医療機関の療養証明書等
- 特定医療費受給者証の写し
- マル都医療券の写し
- 小児慢性特定疾病医療受給者証の写し
- 人工呼吸器等装着者に係る書類
申請書類について、詳しくはこちらをご覧ください。【申請書類について】（外部リンク）
受給者証・医療券について
受給者証（国の指定難病）の交付は、申請（書類受理日）から交付まで3カ月程度かかります。
マル都医療券（都単独疾患）の交付は、申請（書類受理日）から交付まで2カ月程度かかります。
次のいずれかがあった場合、届出が必要です。
・氏名や住所の変更があったとき
・加入する健康保険の変更があったとき
・受給者証や医療券が破損や紛失したとき
更新手続について
東京都から更新手続に必要な書類が郵送されますので内容をご確認の上、お手続きしてください。
窓口・手続
障害福祉課
電話：042-420-2806
関連リンク
東京都保健医療局保健政策部疾病対策課難病認定係
電話：03-5320-4004